Le traitement canadien d’un petit Français atteint d’une maladie orpheline
14-06-2018 Actualités Bigplanete
Atteint d’hypophosphatasie, une maladie orpheline qui entrave le développement osseux dont seulement 8 cas sont recensés en France, Julien Ferrer, 15 ans, originaire de Perpignan, a fait l’objet d’un portrait publié par l’AFP cette semaine. Et pour cause, s’il est encore en vie, c’est grâce à un traitement inédit testé au Canada, à 7000 km de chez lui. Depuis sa naissance, les parents du garçon ont remué ciel et terre pour aménager son quotidien de leur fils, créer une association soutenant la recherche sur cette maladie et participer notamment à l'organisation du premier symposium international sur l'HPP, en 2008. C'est un tournant : des chercheurs canadiens leur annoncent alors le lancement d'une étude clinique, menée à Winnipeg, dans la province du Manitoba (centre du Canada). Prioritaire pour y participer, la famille s'envole quelques jours avant Noël 2009. Le traitement expérimental est un succès. Depuis, les Ferrer qui doivent revenir chaque trimestre à Winnipeg pour le traitement et le suivi, y ont émigré depuis 2012. A noter : le médicament expérimental a été autorisé à la vente au Canada fin 2017 et est pris en charge par la sécurité sociale en France depuis janvier.
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